Друзья, пришло время излить душу... Долго я зрела на этот пост. Долго терзалась- в праве ли я просить помощи. Но моя болезнь приперла меня к стенке, вернее к реабилитационной кровати, которую пришлось срочно купить. Она оказалась НЕИЗЛЕЧИМОЙ, прогрессирующей, не предсказуемой. Хотя в целом болезнь Бехтерева предсказуема в своем результате - сделать человека полностью неподвижным, ибо идёт сращивание позвонков, воспаление тканей, связок и всего что "под руку" попадется. Набор её "инструментов" не велик, но зато точен и всегда добивается цели ((.
Летом, если кто-то помнит мой пост, начался рецидив, после маминого инсульта, я не могла ходить два месяца, пока не дождалась очереди и не пролечилась в ревматоидном отделении. Было страшно, было больно, было беспомощно. Но я справилась, как мне казалось... Вернулась в любимые танцы, выступала на концертах и конкурсах. Как и раньше - с потугами для спины и ноги, но обезболивающие могут обманывать мозг. И даже очень резво) танцевала на вечеринке в декабре. Как оказалось, это был крайний мой танец ((((. Я промерзла в Крещение в Дендрарии и включилось воспаление по всем системам. Сначала отравление, потом герпес, который ушел гулять по всем нервам спины. Теперь я знаю, как он коварен и опасен. И вот, я уже не могу вдохнуть, чихнуть, одеться, а далее и спать без сильнейшей боли. Два месяца я борюсь с аутоиммунным воспалением. Пришлось купить себе новую подружку трость. Бывают ночи, когда не знаешь на каких сантиметрах тела спать...от боли. Пошел анкилоз, всего что ему попалось...
Благодарю сына, что приехал и купил мне на всю зарплату реабилитационную кровать для инвалидов, только она спасает меня в эти месяцы. И прошу у него прощения, что приходится выслушивать моё нытье и страхи перед этой бедой. Благодарю дочку, будучи сама инвалидом именно она взвалила на себя уборку квартиры, поход с записками в магазин, одевание мамы. Как может, что делать. За терпение и за столовые, не до готовки. Благодарю отца моих детей, что в самые тяжелые дни болезни он помогал и подвозил меня до больниц.
Потратила огромное количество денег на неврологов, ревматологов, МРТ, лекарства, ТСР, подколки, иголки. Выдержала все капельницы в больнице, бурно на них отреагировала, так как в период воспаления организм не предсказуем.
Хотелось спать и не двигаться, но приходилось КАЖДЫЙ день по многу часов ходить по больницам, обследованиям, за помощью, за ответом и любой возможностью найти выход. Но мне становилось все хуже. И вот уже я не могу наступить на стопу, а это значит.... НИКАКИХ танцев, да и обычная ровная ходьба не доступна, пока идёт этот мучительный процесс.
Сказать, что я расстроилась - не сказать ничего. Передо мной пронеслась вся моя оставшаяся жизнь, на вечных обезболивающих и бесконечной гонкой от болезни. Я встала в один ряд с больными бабушками, с такими же палками и хромотой. Ежедневные страдания и психоз. Поняла, что рядом с психически неадекватной дочкой мне наверно не выжить. Что возможно когда-то я могу вообще не встать с постели и изрисую в потугах творчества все что рядом, как Фрида. Что наверно это конец, потому что кроме Лили обо мне и заботиться некому. В таком виде я и подавно не найду мужа. Последний воздыхатель сбежал как трус. Назвав меня бесперспективной....Что много опций мне уже не доступно, целая плеяда мечт скорее всего так и останется не реализованной.
Кажутся нелепыми прошлогодние мысли , что вот скоро я так натренирую тело, что смогу достойно выступать в соло и дарить зрителю искусство танца. Надо было не ждать, а танцевать пока ещё была молода и все двигалось ((.
В общем эта новая реальность навела перестройку не только в моем теле, но и в мыслях. Я стала медленной как черепаха с осунувшимся озадаченным лицом. Я - уже не я... Спасают последние кусочки моего юмора)), остатки самоиронии.
Жаль, что человека нельзя отдать как больную кошку в добрые руки)).
Что дальше?
Я точно не хочу закончить как Островский, прикованной к кровати. Пока есть слабая надежда уйти в ремиссию: дождаться решения комиссии о назначении биоинженерных препаратов. Хотя это так сложно в нашем городе. Попасть на реабилитацию.
Как пишут спецы- это болезнь для богатых. Она изматывает человека и забирает огромную массу средств и времени.
После госпитализации, домашней терапии нужны постоянные массажи, бассейн, занятия в Кинезиоцентре, нетрадиционная медицина ( мануальная, иголки, пиявки, витамины ), санаторное лечение идёт в обязательном порядке, и далее по новому кругу.... С моей пенсией 13.700 и оплатой только за отопление с электричеством 10 500, мне эти суммы никогда не потянуть.... Забирать у сына из другого города всю его зарплату я не могу. На мне дочь инвалид 1 группы, глупая и ненадёжная. Мама после инсульта, тоже инвалид 1 группы. Отцу 84, сколько он продержится. И у меня назревает инвалидность. Хоть из окна вышагивай... Да их всех куда?...
Работать по причине болезни я физически не могу. Пришлось отдать все заказы и остаться без денег.
Выхода два: смириться и молча дальше загибаться не имея финансовой возможности восстановиться.
Или просить помощи у людей. Собрать средства на лечение и реабилитацию. Нашла в интернете, сколько стоит лечение Анкилозирующего спондилита. От 2000 до 45000 евро. Наверно это цены Москвы. Конечно у меня таких средств нет. В общем-то, все что было я уже потратила на эту ситуацию за два месяца. Чеки оплат процедур и врачей все есть.
Минимум на что я прошу помощи: массаж и бассейн хотя бы на месяц- два. И на занятия в Кинезиоцентре.
Если получится собрать помощь больше, то очень хочется попасть в спец. центры Москвы, там совсем другой уровень лечения этой наследственной болезни.
Я вижу маму, которая прошла с тем же диагнозом этот мучительный путь, двигаться в эту сторону, зная исход, мне невыносимо. В ее 74 и мои 50 у нас одинаковый диагноз. Да и болей таких как у меня сейчас у нее не было. Мама шла к окостенению медленно, а у меня какими-то супер скачками. Мне можно и нужно двигаться, но без фанатизма, с режимом дозирования и расслабления. Я ещё могла бы танцевать, мое тело ещё не потеряло этот опыт и форму. Но с каждым днём я ухожу в никуда... Без вас мне не справиться. У меня больше нет возможности стыдиться попросить помощи у неравнодушных друзей, знакомых и просто отзывчивых людей. С этой болезнью нет времени ждать, с каждой неделей все уходит в хронический бесповоротный процесс.
Простите меня, мне стыдно и не удобно, но я не вижу другого выхода. Если я слягу в кровать, за дочкой и мамой смотреть будет некому. Я ПРОШУ У ВАС ПОМОЩИ. Попытаюсь еще в этот раз. А дальше пусть Бог решает куда он нас всех денет….
Оставлю здесь номер карты дочки. Лилия Владимировна Широких. Карта Сбера Мир.
2202 2032 0173 6610
Очень хотела справиться своими силами, но весь лимит денег исчерпан, болезнь не отступает. Процесс идет. В следующем году у меня грядёт 30-летие моей творческой деятельности в области создания костюма. Багаж накоплен и наработан большой. Возможно вы ещё увидите мою выставку. Но пока я плохо хожу и дышу, все силы мои направлены на торможение аутоиммунного процесса.
Благодарю мою дорогую далёкую подругу, руководителя прекрасного северного коллектива «Ассорти» Елену Черткову https://vk.com/chertkova1970 за моральную и материальную помощь, за духовную поддержку и молитвы за нас. Ленушка, Храни тебя Бог и твоё золотое сердце.
